¿Has escuchado el dicho? “Si has conocido a una persona con autismo, has conocido a una persona con autismo”.
Porque cada persona con autismo es diferente.
Desafortunadamente, esto también significa que es poco probable que encuentre lo que está buscando en un libro o en la experiencia de otra persona sobre el tema.
El gran tamaño del espectro de síntomas, habilidades y niveles de habilidad y presentación del autismo de una persona a otra hace que sea imposible para cualquier libro, médico, dietético, guía o memoria, sentirse realmente relevante para sus necesidades o situaciones específicas.
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Diría que el 99% de los libros sobre el tema del autismo están escritos y comprados por personas que se encuentran en las primeras etapas de la entrada del autismo en sus vidas.
Es decir, confundido, desesperado, asustado y crédulo.
Ciertamente compré mi parte justa de libros los primeros seis meses después de que mi hijo fue diagnosticado con autismo.
Antes de sus diagnósticos, solo era muy periféricamente consciente del autismo. Quizás conocí (a sabiendas) a dos o tres personas autistas y tenía una definición muy específica y estrecha de lo que debe ser el autismo.
Sin contacto visual, mucho aleteo de manos, no necesariamente verbal, no cariñoso.
Eso es lo que pensé que era el autismo.
Mi hijo, que habló bastantes palabras, definitivamente hizo contacto visual, le encantaba abrazarse, reír y besarse, y no agitó sus manos para nada … ¿no podría ser autista? Entonces, ¡me dirigí a la librería para leer sobre el tema y obtener algunas respuestas!
¡Santo infierno! Leí todo lo que pude encontrar sobre el tema y fue voluminoso. ¡Desde evaluaciones y diagnósticos hasta sensibilidades y condiciones coexistentes y adelgazamiento y desencadenantes y floortime y luego las siglas! ASD, SPD, DSM, PDNOS !!!! Las siglas!
Fue abrumador, aterrador y desalentador. Lo que extraje de toda la lectura que hice fue que tendría que educar en casa a mi hijo con un sargento de instrucción como enfoque de repetición donde sería recompensado con un m & m cuando lo hizo ‘bien’, convertirse en un dietista y maestro de cocina ahora. que estaría haciendo mi propio caldo de huesos y aprendiendo a incorporar enzimas y suplementos a nuestra nueva dieta libre de gluten y lácteos, y prepararme para documentar, archivar y recuperar cada pieza de información y cada observación sobre mi hijo porque estaría haciendo malabares con los terapeutas y especialistas y proveedores y servicios, y en lugar de ser padre, ahora ABOGARÍA.
Pasé mucho tiempo, en esos primeros días, llorando y / o hiperventilando.
Porque no importa cuántos libros diferentes lea, ¡tendría un A-HA! momento porque ‘¡Sí! … ¡eso! … allí mismo! Es como mi hijo ‘solo para pasar la página y’ ¿esperar? ¿Qué? … nooooo, eso no se parece en nada a él ‘.
Entonces, ¿mi sugerencia se basa en mi experiencia con la búsqueda de información?
No compre ningún libro … todavía.
Internet es tu mejor amigo y tu peor enemigo.
Hay mucha información desactualizada, sin fundamento y simplemente ridícula por ahí.
Entonces, comience con una búsqueda FACTUAL en Internet, ¡tome nota de la fecha y la fuente! (La información de una importante revista médica escrita en 2016 es probablemente más confiable que algo de Jane Doe en 2004) simplemente diciendo.
Busque la definición de autismo y trastorno del espectro autista. Familiarícese con los conceptos básicos de neurología y neurodesarrollo.
Comprenda las complejidades de la comunicación, tanto verbal como no verbal, y cómo afecta los comportamientos y las relaciones.
Sé que suena realmente clínico y desalentador, pero para comprender el autismo es necesario diseccionar algo tan básico que se da por sentado.
Comunicación.
Comunicamos millones de cosas millones de formas todo el día todos los días sin siquiera pensar en ello.
Entonces, comprender el autismo es primero comprender el cerebro en desarrollo típico (no autista) y cómo envía señales de comunicación a través del cuerpo y luego cómo se satisfacen las necesidades mediante la comunicación con el mundo.
Una vez que tenga una buena comprensión de eso, puede ir a una librería y no perder su dinero o su tiempo. En lugar de comprar un libro sobre autismo, puede buscar áreas específicas de interés en el autismo, podrá comprender mejor lo que está leyendo y, lo que es más importante, no será víctima de muchas tonterías por ahí que solo existe para separarte de tu dinero y quizás un poco de tu cordura.
Buena suerte en tu búsqueda,
Shawn (madre soltera de 2. Una autista, una sarcástica 😉
Nota al margen *
Mi libro personal favorito relacionado con el autismo … porque mientras lo leía sentí que toda la información se unía en mi cabeza y finalmente comencé a entender qué era lo que estaba tratando de comprender sobre mi hijo.
Ido en Autismland